Reed Zsuzsi a VII. kerületi Kisvilág Alapítvány vezetője, a Szövetség utcában működő neurodivergensekre (az átlagostól eltérő idegrendszeri adottságokkal élőkre) szabott közösségi iroda és közösségi tér megálmodója.
Többször beszéltünk telefonon, semmi különöset nem érzékeltem. Személyes találkozónkon mondta, hogy mennyire utál telefonálni, járkál közben és izzad a tenyere, de megtanulta mindezt eltitkolni, azaz maszkol. Ahogy egész életében. Azért hozta létre a Kisvilágot, hogy ott ne kelljen megfelelni semmilyen elvárásnak. Reed Zsuzsinak felnőtt korában, már anyukaként lett papírja arról, hogy autista és ADHD-s. De azt mondja, mindig is tudta magáról, hogy valami ilyesmi a helyzet. „Sokszor hallottam, hogy okos, de furcsa vagyok. És így is van” – mondja nevetve az 50 éves, rózsaszín ADHD pulóvert viselő sokdiplomás alapítványvezető.
A VII. kerületben született, Zuglóban járt általános iskolába, majd Egyiptomban élt a szüleivel öt évig, apukája diplomata volt. Az ELTE angol, majd a CEU középkorász szakát végezte el, a budapesti mesterképzés után pedig Angliában PhD-zott. Leedsben telepedett le, az éves középkori történelem kongresszus helyszínén, hogy a konferencia helyben legyen. Itt ismerte meg amerikai férjét és itt született a gyerekük 2011-ben. Majd egy évvel később hazajöttek, hogy ne három ország között kelljen lavírozniuk.
Diagnosztizálatlan autiként, számára az általános iskola egy „túlélő kurzus” volt, ma már bántásnak minősülne, amiket ott kapott, de „akkor ezt még nem fogta fel”. Rossz jegyei voltak, nem tudott az iskolában teljesíteni, holott rengeteget olvasott – szótárakat is. Hiperlexiája van, azaz korán megtanult olvasni és mindent elolvas, de a hallott szövegértés nehézségeket okoz. Nem került be egy gimnáziumba sem, a szemébe mondták: ilyen buta gyereket nem veszünk fel. Később a társasági élet okozott nehézséget: „óriási megerőltetés volt bulizni járni, folyamatosan bénának, hülyének” érezte magát.
Az autistákra jellemző „tüskés profil” miatt sok mindenben „nagyon hasít”, de sok dologban nagyon nem. Például nem tud bemagolni semmit, rossz a rövidtávú memóriája, nem tudja fejből a szorzótáblát. „Apukám 3 nyelven beszélt, 3 egyetemet végzett, nagy formátumú ember volt, persze, hogy neki nem volt fura az én furaságom. Anyukámmal tűz és víz vagyunk, imádjuk egymást, egy késői diagnózist a gyerekedről így elfogadni, ahogy ő tette 78 évesen, fantasztikus.”
Zsuzsi fiának egyik óvónője vetette fel, hogy az akkor 5 éves kisfiú autisztikus jegyeket mutat. Bebizonyosodott az autizmus és ADHD érintettség. Erről az időszakról Zsuzsi azt meséli: egy budapesti egyetemen tanított középkori történelmet, de nagyon szenvedett egy idő után, nem a sok tanítás fárasztotta, hanem a körítés. „Nem látom át a játszmákat, az érdek-ütközéseket. Nem tudok a menzán bratyizni, jópofizni, mert be se tudom tenni oda a lábam, annyira zavar a hangerő és a szagok. Úgyhogy nem tudtam érvényesülni, beteg lettem, el kellett jönnöm a munkahelyemről.” A kivizsgálások autizmust és ADHD-t állapítottak meg nála is. „Nem lepődtem meg. Rájössz, hogy nem hülye, hanem ilyen vagy és kész. Mindent agyból kell megoldanom, és ez rettentő fárasztó. A férjem szurikátának hív a hipervigilanciám miatt (fokozott éberségi és készenléti állapot).”
Zsuzsinak magas az IQ-ja, de egy hallott szöveges feladat végrehajtási zavarokat okoz neki. Minden filmet kétszer néz meg, lehetőleg felirattal. Nem mindig tudja követni az érzelmi részeket, hogy ki, mit, miért csinál. Emiatt nem tud színházba sem járni, „nem értem, hogy ki kivel van, ha átöltöznek, pláne elveszem”. A fia elmondja a termonukleáris rakéták rétegrendjét, de hadilábon áll a kézírással, pedig nem diszgráfiás, nem diszlexiás. „Az ilyen embereket sokszor nem fejleszteni kell, hanem békén hagyni. Ezért lett a Kisvilág. Ha a PDA-s gyerekek („kóros elváráskerülés,” azaz akár a leghétköznapibb elvárásokat is pánikhelyzetként élik meg) nincsenek szétstresszelve, akkor el tudják mondani azt a sok mindent, ami a fejükben van. Az én 13 éves fiam például 19. századi angol irodalmat olvas eredetiben, rengeteg és szerteágazó tudással bír. Programozni tanul magától, de lehet, hogy sohasem fog egyetemet végezni, mert iskolarendszerbe nem illeszthető be” – magyarázza egyszuszra.
Zsuzsi férje neurotipikus, tehát átlagos idegrendszeri adottságokal él. „Ő a sábesz gójom”, teszi hozzá nevetve. De van több neurotipikus barátja is, akik ösztönösen megértik, hogy például nem lehet körülötte zenét hallgatni, az erős szagoktól és hangoktól „lekapcsol az agya”. Ha az utcán szirénáznak, befogja a fülét és megáll. „Az AuDHD-sok gyakran impulzívak, sokuknak van speciális érdeklődési területe. Van, aki csendes, van, aki túl sokat beszél. Mi is sokfélék vagyunk, mint mindenki más.”
Zsuzsi mindig is akart egy helyet, bár nem tudta, hogy autistáknak. Nem volt még diagnózisa, amikor megismerkedett hozzá hasonló, 40-es nőkkel, akik énidőt, nyugodt helyet, meghallgatást kerestek. „Megalkottuk a magunk kisvilágát, mi, nők a vérzivatarban” – emlékszik a kezdetekre. A VII. kerületi önkormányzat civil ügyekért felelős alpolgármesterétől kértek tanácsot, alapítványt csináltak. Aztán kiderült róluk, hogy szinte mindegyikük érintett valamilyen formában. Ebből lett a Kisvilág. Egy neurodivergens társaság, ahol mindenkinek megvan a maga nünükéje. „Innen senki nem lóg ki, célunk a szabadúszók megsegítése. Szuper arcok vannak köztünk, alacsony támogatási igényű autik és teljesen neurotipikus emberek, akiknek természetes a sokszínűség. Jönnek fiatalok is, nekik az, hogy autisták, már nem olyan felkavaró, szégyellni való, van bennük öntudat. Én gyerekkoromban nem tudtam önazonos lenni, meg kellett járnom a hadak útját. Viszont 50 évesen már kimegyek az utcára ebben a pulóverben (ADHD), akár feltartott középső ujjal. Azért érzékelhetik egyesek úgy, hogy ma már szinte mindenki autista, mert sokkal többet tudunk az idegrendszeri sokszínűségről és láthatóvá váltunk. Örülök, hogy identitásunkat jobban elismerik, és erősebb a hangunk, mert így a magasabb támogatási igényű, több nehézséggel élő sorstársunk megítélése és élete is javulhat”.
A Szövetség utcai Kisvilágban szülőtréningeket tartanak, de vendégséget is lehet szervezni, második nappaliként is működik, felszerelt konyhája és a felső szinten co-working irodája van.
Krausz Viktória
